– nicht nur an den betroffenen Stellen sondern beispielsweise bei Mückenstichen.
Die Betroffenen empfinden oft eine starke Einschränkung der Lebensqualität und schlafen auch schlecht. Auch Depressionen und Angststörungen sind erhöht, das Hautleiden bringt eine Vielzahl an
an krankheitsbezogenen Belastungen mit sich, das Eincremen, mehr Arztbesuche, es sieht nicht schön aus und die Leute fragen und auch Dinge wie die Auswahl des Urlaubsortes müssen genau überdacht werden; man sieht hier objektive Belastungen, das subjektive Empfinden ist dennoch ganz unterschiedlich. Das Psychosoziale korreliert nicht zwangsläufig mit der Schwere der Krankheit. Auch die Unsicherheit der Patienten und die Widersprüchlichkeit der Information erschwert das Leben mit der Erkrankung und macht Stress. Sie stört außerdem die Eltern-Kind-Interaktion, neben den mit der Krankheit verbundenen Sorgen kommt es zur Schuldzuschreibung und Schuldgefühlen; es dauert sehr lange bis Ärzte das gesagt bekommen. Jedoch gibt es viele Faktoren, die man nicht kontrollieren kann, zum Beispiel das Wachsen von Zähnen, Infekte, Kindergarten und Schule. Bei Erwachsenen stresst häufig die Situation am Arbeitsplatz, Jugendliche fühlen sich ausgeschlossen wenn sie nicht in Clubs können und auch ihre Arbeitsplatzwahl ist eingeschränkt durch die Erkrankung.
Es gibt Krankheitsschulungen, um Betroffenen zu helfen, denn die Kontaktzeit beim Arzt ist häufig zu kurz. Hier wird das Krankheitsverständnis gefördert, Fragen sind unter anderem : Was passiert da? Wie greift die Therapie an? Wo muss man aufpassen? Akzeptanz und Autonomes Handeln sind weitere Ziele der Schulung, die aus sechs zweistündigen Sitzungen besteht; Betroffene sollen die Therapie selbstständig an den Zustand anpassen können.
Anfang 2000 wurde das Konzept entwickelt, zu Beginn gab es Schulungen für Eltern und Kinder über den Zustand der Haut, die Psyche und zum Thema Ernährung. Im Alter von null bis sieben richten sich die Schulungen an Eltern, von acht bis 12 werden Kinder und Eltern parallel geschult und von 13-18 die Jugendlichen allein. Ambulante Schulungen für das mittlere Alter gibt es aber selten, diese sind auch sehr aufwendig. Auf einer Reha wird da schon eher wirklich mit den Betroffenen gearbeitet.
Das Konzept wurde auch für Erwachsene umgesetzt, so wird viel mehr Zeit für die Patienten ermöglicht; die Ernährung wird hier aber sehr häufig nicht thematisiert, weil Einzelgespräche dafür notwendig wären. Sehr häufig kommt ein Psychologe und bringt Entspannungsstrategien bei, wie man mit dem Chef Gespräche führt … die Themen werden je nach Bedürfnis der Gruppe ausgewählt. Es wird eine Art Stundenplan für medizinische Behandlung erstellt, was mache ich wann, was sind Provokationsfaktoren, was gibt es für Akuthilfsmittel, Ersatzhandlungen zum Kratzen, Juckreizmanagement ….
Ziel ist die Verbesserung der Selbstwirksamkeit, am Ende hat jeder sein kleines Programm für das Leben mit der Erkrankung.
Das Konzept wurde deutschlandweit in einer Kontrollgruppenstudie evaluiert, in der eine Gruppe geschult wurde und die andere nicht – nach einem Jahr wurde das Wohlbefinden der Patienten erneut getestet. Die Patienten durften alles machen, zum Arzt, der Psychotherapie etc … Erfolge zeigten sich nicht nur während der 6 Wochen Schulungszeit sondern auch noch danach. Die Lebensqualität wurde deutlich verbessert, auch soziale Ängste konnten gelindert werden. Die Teilnehmer profitieren wirklich langfristig und bekommen sehr viel mehr Sicherheit im Umgang mit der Krankheit. Sie lernen diese in Schach zu halten und ihr Leben nicht davon bestimmen zu lassen – die einfachste Möglichkeit, einfach ein Rezept rüberzuschieben, funktioniert bei Neurodermitis nämlich nicht. Deshalb gibt es das Empowerment, um Patienten zu ermöglichen selbst Meister der eigenen Erkrankung zu werden
Die Schulung für Eltern von betroffenen Kindern wird ja in der Regel von der Krankenkasse übernommen, wie sieht das bei den Erwachsenenschulungen aus?
Da gibt es noch Verhandlungen, momentan werden sie noch nicht routinemäßig übernommen. Es geht auf Einzelantrag meist tatsächlich durch, aber das ist ein wahnsinniger Aufwand für die Klinik, immerhin muss der Arzt dafür etwas schreiben.
Gibt es einen Zusammenhang wenn die Mutter Psoriasis hat und die Tochter Neurodermitis?
Das ist super selten, da haben die Patienten ein Problem in den regulatorischen T-Zellen. Normalerweise sagt man aber, dass das zwei verschiedene Erkrankungen sind.
Gibt es, gerade für Eltern, auch gut formulierte Informationen die man zur Hand nehmen kann wenn man auf eine Schulung warten muss?
Ja die gibt es, Verbände, Selbsthilfegruppen können hier weiterhelfen
Zusammenfassung: Amelie Weydringer
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