Seit über 40 Jahren habe ich Vitiligo. Angefangen mit einem weißen Fleck am Hals habe ich jetzt, mit 63 Jahren, nur noch wenige braune Flächen.  

Im September treffen wir uns um 19 Uhr im Stadt-Hotel Reich in Mellrichstadt.

Herzliche Einladung an alle interessierte!

„Bitte berühren“-Kampagne jetzt auch für Vitiligo und Akne inversa

  BERLIN, 25. Juni 2024

Der Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. (BVDD) hat eine neue Aufklärungskampagne ins Leben gerufen: „Bitte berühren – Hauterkrankungen gemeinsam begegnen“. Diese Initiative möchte Menschen mit chronischen Hauterkrankungen neue Wege zur Hilfe und Selbsthilfe aufzeigen. Darüber hinaus richtet sich die Kampagne auch an Angehörige und nahestehende Personen sowie an die breite Öffentlichkeit. Auf der „Bitte berühren“-Website www.bitteberuehren.de/hauterkrankungen finden Interessierte ein umfangreiches Informationsangebot, Tipps für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag und echte Geschichten von Betroffenen, die von ihren Erfahrungen und Herausforderungen berichten. Die Kampagne startet mit den Erkrankungen Vitiligo und Akne inversa und wird im Laufe der Zeit durch weitere chronische Dermatosen ergänzt.

Dr. Uwe Schwichtenberg, Dermatologe, Vorstandsmitglied des BVDD und „Bitte berühren“- Experte, erklärt: „Chronische Hauterkrankungen beeinträchtigen die Lebensqualität von Betroffenen erheblich. Sie kämpfen oft nicht nur mit den sichtbaren Symptomen des jeweiligen Krankheitsbildes, sondern leiden auch unter einer enormen psychischen Belastung und Stigmatisierung. Daher hat sich der BVDD gemeinsam mit Partner*innen aus der pharmazeutischen Industrie sowie mit Selbsthilfevereinen und Patient*innenorganisationen dazu entschieden, das Engagement der „Bitte berühren“- Kampagne auszuweiten. Durch die Kampagnenerweiterung wollen wir noch mehr Menschen mit chronischen Hauterkrankungen erreichen, die Öffentlichkeit aufklären und zur Enttabuisierung beitragen.“ Bereits seit 2016 fördert der BVDD mit „Bitte berühren – Gemeinsam aktiv gegen Schuppenflechte“ und seit 2021 mit „Bitte berühren – Hand in Hand gegen Neurodermitis“ die Aufklärung zu zwei chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen.

„Wir wollen das Augenmerk nun, neben Psoriasis und Neurodermitis, auch auf weitere chronische Hauterkrankungen legen, die vielleicht nicht so weit verbreitet, aber deswegen nicht weniger schlimm für die Betroffenen sind. Den Startschuss geben wir mit der Vitiligo und Akne inversa“, so Schwichtenberg weiter.

Betroffene erzählen bei „Bitte berühren“ ihre persönlichen Geschichten

„Bitte berühren“ möchte Betroffenen eine Plattform bieten, um ihre Erfahrungen, Tipps und Erlebnisse mit einer chronischen Hauterkrankung wie Vitiligo oder Akne inversa zu teilen. Ein Beispiel ist José Eduardo, Vitiligo-Betroffener und „Bitte berühren“-Kampagnenbotschafter:

„Ich habe lange nicht offen über meine Vitiligo gesprochen und hatte Sorge, was Außenstehende über meine Flecken denken könnten. Auch durch den Austausch in einer Selbsthilfegruppe habe ich gelernt, damit offen umzugehen. Dort habe ich mich verstanden gefühlt und die Geschichten der anderen gaben mir Kraft mich selbst zu akzeptieren. Diese positive Erfahrung wünsche ich mir auch für andere Betroffene und unterstütze deshalb die

„Bitte berühren“-Kampagne.“ Mit den Geschichten möchte „Bitte berühren“ anderen Betroffenen Mut machen, sich mit ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen und (erneut) den Weg zu einer Dermatologin oder einem Dermatologen zu gehen. Denn nur gemeinsam kann ein Behandlungsplan entwickelt werden, der Betroffene auf ihrem Weg zu mehr Lebensqualität unterstützt.

  Chronische Hauterkrankungen – Start der Kampagne mit Akne inversa und Vitiligo

Die genaue Ursache von Vitiligo ist noch nicht vollständig geklärt. Jedoch ist bereits bekannt, dass genetische Vorbelastungen eine große Rolle spielen. Andere Auslöser können zum Beispiel psychischer Stress, UV-Licht, Verletzungen der Haut (z.B. durch Sonnenbrand oder Chemikalien) oder Entzündungen sein.1,2,3 Charakteristisch für die Erkrankung sind die scharf abgegrenzten hellen (depigmentierten) Flecken auf der Haut.4 Gelegentlich können die Vitiligo-Flecken einen Juckreiz auslösen, sonst verläuft die Erkrankung jedoch ohne weitere körperliche Symptome.1 Auch wenn die Betroffenen nicht unter weitreichenden körperlichen Folgen leiden, stellen die psychischen Belastungen eine große Herausforderung dar.

Auch die Ursachen von Akne inversa sind noch nicht vollständig geklärt. Grundsätzlich handelt es sich um eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die für Betroffene eine starke Beeinträchtigung der Lebensqualität bedeutet. Charakteristisch für Akne inversa sind schmerzhafte Abszesse, Knoten und Narbenbildung. Betroffen sind oft Hautbereiche, die mechanischer Belastung zum Beispiel durch Reibung ausgesetzt sind. Dort im Bereich der Haarfollikel beginnt Akne inversa durch eine Überproduktion von Hautzellen und Talg, die die Haarfollikel verstopfen und in deren Folge sich Knoten, Abszesse oder sogar Fisteln bilden können.5 Die Erkrankung geht neben starken körperlichen Schmerzen auch mit einer hohen psychischen Belastung einher.

Über die Kampagne „Bitte berühren – Hauterkrankungen gemeinsam begegnen“

Chronische Hauterkrankungen zählen zu den häufigsten Krankheiten in Deutschland und belasten die Betroffenen sowohl körperlich als auch psychisch. Moderne Behandlungsoptionen können die Lebensqualität der Betroffenen erheblich verbessern. Die Kampagne „Bitte berühren – Hauterkrankungen gemeinsam begegnen“ des BVDD klärt darüber auf und wird von Partnern aus der pharmazeutischen Industrie unterstützt: Incyte Biosciences Germany GmbH, Novartis Pharma GmbH und UCB Pharma GmbH.

Ziel der Kampagne ist es, Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe zu bieten, authentische Geschichten zu erzählen und zur Inanspruchnahme spezialisierter dermatologischer Behandlung zu motivieren.

Weitere Informationen unter www.bitteberuehren.de/hauterkrankungen

Pressekontakt:

Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. 

Pressekontakt:

Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. Pressestelle

Wolfgang Hardt

Tel: +49 (0) 151 4238 3672

w.hardt@bvdd.de

 Deutscher Vitiligo-Bund e.V.

   Frankenring 74

91325 Adelsdorf 

Liebe Interessierte, 

die Zusammenfassung des Vortrags "Haut und Ernährung" vom 02.07.2024 ist online. 

Sie finden ihn hier - wie übrigens alle Zusammenfassungen der Vorträge: Termine | SkinHealthCampus

Unterhalb der aufgelisteten Termine gibt es eine Rubrik "Rückblick", hier finden Sie alle Informationen über Veranstaltungen, die wir durchgeführt haben. 

.Email: info@skinhealthcampus.org

www.skinhealthcampus.org 

Entdecken Sie eine Welt voller Farben und Geschichten beim Zoom-Meeting zum Welt-Vitiligo-Tag. Es ist eine Gelegenheit,  Erfahrungen mit Vitiligo zu teilen, voneinander zu lernen und uns gegenseitig zu stärken. Gemeinsam Farben vereinen ist ein Zoom-Meeting im Rahmen des Welt-Vitiligo-Tages, unterstützend und inspirierend.

Was erwartet Sie?

Erfahrungsaustausch: Wie leben wir mit Vitiligo? Welche Herausforderungen und Erfolge haben wir erlebt?

Gegenseitige Unterstützung: Wie können wir einander im Umgang mit Vitiligo beistehen und gemeinsam wachsen?

Jeder von uns ist einzigartig, und doch finden wir in der Gemeinschaft unsere Stärke. Nur zusammen können wir ein Bewusstsein schaffen und die Wahrnehmung von Vitiligo verändern. Reservieren Sie sich eine Stunde für den Austausch, wir haben die Möglichkeit, uns in einem offenen Dialog zu begegnen und zu inspirieren.

Teilnahme über diesen Zoom-Link: https://us02web.zoom.us/j/81600190248

Wir freuen uns über eine rege Teilnahme!

Heute und in der Zukunft) Stichpunkte des Vortrages von Frau Dr. Nesrine Ben-Anaya : Ärztliche Behandlung „…der Arzt sollte .......

Was ist Schlaf?

·       Schlaf ist ein Zustand / Mit reduzierter Antwort des Körpers

·       Verminderter Bewegungsaktivität / Vermindertem Energieumsatz

·       Menschen verschlafen ca 1/3 ihres Lebens /

·       Alle Tiere schlafen in irgendeiner Form

·       Vermutlich evolutionär

·       Als Grund für den Schlaf vermutet man?

·       Energie sparen / Regeneration / Erinnerungen festigen

Jordanien - und endlich starteten wir durch!

Unzählige Arztbesuche, unterschiedliche Expertenratschläge, mehrere Klinikaufenthalte, ununterbrochen gut gemeinte Tipps aus allen Richtungen und ständig die Frage, ob der kleine schwer gestürzt sei - das alles und noch viel mehr begleitet einen, wenn man (kleine) Kinder mit starker atopischer Dermatitis/Neurodermitis hat. Dazu kommen schlaflose Nächte und die Frage nach der richtigen Behandlung, die nachhaltig wirkt und nicht noch zusätzlich schadet.

Die S2k-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie des chronischen Pruritus gibt bestimmte Lebensmittel an, die Betroffene vermeiden sollten: sehr heiße und stark gewürzte Speisen, größere Mengen von heißen Getränken und Alkohol. Diese Nahrungsmittel fördern die Durchblutung in der Haut, was vermehrten Juckreiz hervorrufen kann. Zudem sollten Menschen, die zu Allergien und Hautveränderungen neigen Allergene meiden die Pruritus extern verschlimmern, hierzu gehören zum Beispiel Hausstaub und Hausstaubmilben.

 Fortbildungsreihe chronischer Pruritus

https://skinhealthcampus.org/termin/sonnenschutz-und-juckreiz-2-2-2-2-2/

Kurze Zusammenfassung eines gehörten Vortrags

Kompetenzzentrum Chronischer Pruritus (KCP)

Klinik für Hautkrankheiten

Universitätsklinikum Münster

Von-Esmarch-Str. 58

48149 Münster

Was bedeutet es körperlich aktiv zu sein?

 Unser nächstes Treffen findet am 21. September 2023 um 19:00 Uhr in der  Gemeindescheune ( Pfarrhaus) in Ostheim statt.

Frau Dr. Claudia Biro  Dermatologin möchte sich an diesem Abend vorstellen, sie wird eine Praxis in Bad Königshofen eröffnen.

Herzliche Einladung hierzu.

Neue Gesichter in unserer Runde sind stehts Willkommen..  

Telefonisch sind wir erreichbar

Info unter: 09778/297311  

Info unter: 01522 1660373

Diese Jahr waren wir als Ehepaar (mein Partner als Begleitperson) mit der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis &Psoriasis Ostheim /Rhön am Toten Meer. Konnte mir nicht wirklich vorstellen nach Jordanien zu reisen. Diese Reise mit der Gruppe war super.. einmalig.. wunderschön.

Man könnte meinen, dass nach all den Jahren jede Gruppenreise ähnlich wäre – aber Pustekuchen. Wir hatten in diesem Jahr mit unglaublichen 49 Teilnehmern und zwei Kindern im Alter von 2 und 5 Jahren die höchste Teilnehmerzahl in 21 Jahren Gruppenreise „Totes Meer“. Diese kamen aus der Schweiz, Österreich, Budapest, USA und dem gesamten Bundesgebiet

Weil im Alter die Barrierefähigkeit und der Gehalt an Feuchthaltefaktoren (NMF) abnehmen, ist gealterte Haut anfälliger und trocknet eher aus. Davon ist mehr als jeder zweite Mensch im höheren Alter betroffen, die Folge ist, dass die Haut juckt. Darauf folgen Kratzreaktionen, die Haut entzündet sich und ist gereizt und es entsteht mehr Juckreiz. Regelmäßiges Eincremen und Rückfetten der Haut, ungefähr ein- bis zweimal am Tag kann da schon helfen.

Hauterkrankungen wie ein chronischer Juckreiz oder auch die Prurigo Nodularis sind sehr therapieresistent – allerdings gibt es Studien, die teilweise schon sehr gute Ergebnisse geliefert haben und darauf hoffen lassen, dass die getesteten Medikamente bald auch verschrieben werden dürfen. Auch zu neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen laufen Studien.

Juckreiz wird definiert als eine unangenehme Sinneswahrnehmung, die zum unstillbaren Verlangen führt, zu kratzen. Er kann als Schutzfunktion der Haut natürlich vorkommen, um beispielsweise Brennnesseln oder Parasiten zu entfernen, aber auch als Symptom von Hauterkrankungen und anderen Krankheiten, die nicht primär die Haut betreffen.

Hallo zusammen 

heute wenden Margitta und ich uns an Euch mit einer interessanten Online-Umfrage zur "Digitalisierung der Medizin", welche von der Technischen Universität Dresden zu uns gelangt ist.

Es war meine erste Reise mit dieser Gruppe zur Klimatherapie nach Jordanien, am Flughafen wurde ich herzlich von Margita , Uli und allen anderen empfangen. Das Eis war gebrochen und die Aufregung war verflogen.

Der Flug war angenehm . Am Flughafen wurden wir in Empfang genommen und zum Transferbus gebracht, ich muss schon sagen , ich war überrascht , wie gut alles organisiert war.